中國孤獨癥家庭需求藍皮書

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  • 作  者:中國精神殘疾人及親友協會
  • 叢 書 名:
  • 出 版 社: 華夏出版社
  • ISBN:
  • 出版時間:2014-09-01
  • 版  次:
  • 頁  數:
  • 裝  幀:平裝
  • 開  本:
  • 所屬分類:特教書籍 > 其他用書 >
  • 印刷時間:
    紙  張:
    正文語種:
    附  件:
  • 定    價:¥28

內容簡介

由中國精協主席溫洪總策劃、中國精協孤獨癥委員會總監郭德華博士和團隊歷時一年,收集4000多份調查問卷形成的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》近日正式由華夏出版社出版發行,這也是中國首次以孤獨癥家庭需求為切入點的、詳實權威的孤獨癥家庭需求報告。

從相關數據來看,55.8%的家長認為康復費用難以承擔,61.2%的家長認為社會對孤獨癥的了解和幫助不足,62%的家長認為目前孤獨癥師資數量嚴重不足,47.4的%家長認為目前孤獨癥家庭需求與社會專業服務質量不匹配,55.5%的家長對孩子未來一定程度就業缺乏信心,69.3%認為大齡孩子的就業培訓沒有得到重視,72.7%的家長擔心自己離開人世后孩子的未來等。郭德華博士指出,這些數據表明孤獨癥家庭的客觀需求與薄弱的社會支持體系之間的矛盾非常突出;中國孤獨癥家庭生態環境不容樂觀,改善現狀、構建有效社會支持體系的緊迫性和必要性應達成高度共識,并引起政府和社會的足夠重視。

  從需求來看,孤獨癥家長的需求主要包括孩子社會保障需求、社會和社區支持需求、孩子職業康復及就業需求、孩子托養安置需求、孩子康復教育需求、家長心理支持續需求等11個方面,而滿足和支持孤獨癥家長需求的總策略主要是家長需求引導、家長自助與互助、培養專業人員、支持專業機構、整合社會資源、法律法規的完善與落實等。

  因此,藍皮書提出如下措施建議:加強宣傳,積極倡導,創建融合的社會環境;構建孤獨癥生命全程的社會支持體系;采取措施切實減輕家庭的經濟負擔;充分發掘家長資源,鼓勵組建家長組織,促進自助互助;加強專業人才培養,支持機構/學校發展;建立家長信息和資源平臺,保障家長獲取資訊的需求;建立財產信托基金;加強科學研究,促進多學科、跨專業合作;建立孤獨癥家長反映訴求和維權渠道;加強大齡孤獨癥的社會支持與服務力度。

  郭德華最后指出,現階段中國精協要推動的重點工作是從家長需求出發,促進政府、社會和家庭厘清各自角色和功能,倡導構建以政府為主導、社會資源和家庭自主行為相結合的支持模式。

 

內容簡介

孤獨癥人士需要長期的支持和幫助,家庭起著關鍵作用,因而必須加強對孤獨癥家庭的支持和幫助,而這一前提是要了解孤獨癥群體的數量和需求。為此,中國精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會組織多方面專家,采用問卷法和訪談法,在國內七十余家機構,四千余名家長中開展了為期一年的全國孤獨癥人士家庭需求調查,并通過藍皮書的方式呈現給家庭、社會和政府相關部門,以更好地推動中國孤獨癥事業向前發展。

媒體評論

由中國精協主席溫洪總策劃、中國精協孤獨癥委員會總監郭德華博士和團隊歷時一年,收集4000多份調查問卷形成的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》近日正式由華夏出版社出版發行,這也是中國首次以孤獨癥家庭需求為切入點的、詳實權威的孤獨癥家庭需求報告。

從相關數據來看,55.8%的家長認為康復費用難以承擔,61.2%的家長認為社會對孤獨癥的了解和幫助不足,62%的家長認為目前孤獨癥師資數量嚴重不足,47.4的%家長認為目前孤獨癥家庭需求與社會專業服務質量不匹配,55.5%的家長對孩子未來一定程度就業缺乏信心,69.3%認為大齡孩子的就業培訓沒有得到重視,72.7%的家長擔心自己離開人世后孩子的未來等。郭德華博士指出,這些數據表明孤獨癥家庭的客觀需求與薄弱的社會支持體系之間的矛盾非常突出;中國孤獨癥家庭生態環境不容樂觀,改善現狀、構建有效社會支持體系的緊迫性和必要性應達成高度共識,并引起政府和社會的足夠重視。

  從需求來看,孤獨癥家長的需求主要包括孩子社會保障需求、社會和社區支持需求、孩子職業康復及就業需求、孩子托養安置需求、孩子康復教育需求、家長心理支持續需求等11個方面,而滿足和支持孤獨癥家長需求的總策略主要是家長需求引導、家長自助與互助、培養專業人員、支持專業機構、整合社會資源、法律法規的完善與落實等。

  因此,藍皮書提出如下措施建議:加強宣傳,積極倡導,創建融合的社會環境;構建孤獨癥生命全程的社會支持體系;采取措施切實減輕家庭的經濟負擔;充分發掘家長資源,鼓勵組建家長組織,促進自助互助;加強專業人才培養,支持機構/學校發展;建立家長信息和資源平臺,保障家長獲取資訊的需求;建立財產信托基金;加強科學研究,促進多學科、跨專業合作;建立孤獨癥家長反映訴求和維權渠道;加強大齡孤獨癥的社會支持與服務力度。

  郭德華最后指出,現階段中國精協要推動的重點工作是從家長需求出發,促進政府、社會和家庭厘清各自角色和功能,倡導構建以政府為主導、社會資源和家庭自主行為相結合的支持模式。

 

內容簡介

孤獨癥人士需要長期的支持和幫助,家庭起著關鍵作用,因而必須加強對孤獨癥家庭的支持和幫助,而這一前提是要了解孤獨癥群體的數量和需求。為此,中國精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會組織多方面專家,采用問卷法和訪談法,在國內七十余家機構,四千余名家長中開展了為期一年的全國孤獨癥人士家庭需求調查,并通過藍皮書的方式呈現給家庭、社會和政府相關部門,以更好地推動中國孤獨癥事業向前發展。

目錄

目錄

導語
第一章 關于孤獨癥
一、定義及名稱
二、發展歷史
三、癥狀及相關特征
四、病因和發病率
五、診斷及鑒別診斷
六、康復干預手段
七、預后與預防
八、關于孤獨癥日
第二章 孤獨癥家庭需求調查報告
一、調查目的與意義
二、調查工具與方法
三、調查實施
四、結果與討論
五、結論
第三章 家長聲音
一、一個家長的困惑與期待
二、家長結構化訪談
三、還家長一個準確定位與合適的角色
四、“我想進入他的世界”——一位孤獨癥兒童父親的自述
第四章 措施建議
一、加強宣傳,積極倡導,創建融合的社會環境
一二、構建孤獨癥生命全程的社會支持體系
三、采取措施切實減輕家庭的經濟負擔
四、充分發掘家長資源,鼓勵組建家長組織,促進自助互助
五、加強專業人才培養,支持機構/學校發展
六、建立家長信息和資源平臺,保障家長獲取資訊的需求
七、建立財產信托基金
八、加強科學研究,促進多學科、跨專業合作
九、建立孤獨癥家長反映訴求和維權渠道
十、加大對大齡孤獨癥群體的社會支持與服務力度
第五章 總結論
參考文獻
中文摘要
英文摘要
附錄
附錄Ⅰ 中國精神殘疾人及親友協會及孤獨癥工作委員會簡介
附錄Ⅱ 中國精協孤獨癥工作委員會大事記
附錄Ⅲ 全國孤獨癥家長攜手計劃介紹
附錄Ⅳ 中國精協應用行為分析師認證培訓體系介紹
附錄Ⅴ 相關政策資訊
附錄Ⅵ 相關成果與事件介紹
附錄Ⅶ 推薦閱讀
附錄Ⅷ 參與調查的機構名單
后記

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